New here and need help

[SSLCL1]

Hi, and so glad to be here. I am the mom of a 2.9 yr old baby boy who has a rare 2q chromosome issue. We are waiting on the final diagnosis but have struggled since birth with so many issues.

Reflux, FTT, delays, microcephaly, food intolerance to name a few. We are 100% tubefed due to complete food intolerance, and our microcephaly issues are really persistent.

We have a firm dx of a stroke in utero, which left basically a hole in his brain which may affect his vision later on.

Does anyone here have a child similar to this? We have stumped more specialists than I care to count.

I have registered but am waiting for activation.

TY so much!

[coucou]

bonjour je m'appelle marie à 27ans depuis le 16mars 2008 je vis en france et suis atteinte de la délétion 2q37, dans mon cas la délétion 2q37 pour en savoir plus contactez moi
[e-mail]
espère de vos nouvelles en français et pouvoir bavarder avec vous je fais partie toujours du groupe formidable 2q37 ils sont géniaux parents et enfants
courage n'abandonnez pas plus nous serons de cas plus la science se penchera sur nos cas car la science ne veux rien entendre et les généticiens généticiennes n'en parlons pas et niveau médecine il faut se battrte pour se faire entendre
n'abandonnez pas ce site bises à vous parents et enfants de tout le monde entier atteint par cette saletée de maladie